OAB-RJ Lança Cartilha Essencial de Direitos para Pacientes com Doenças Raras

A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a "Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras", uma iniciativa crucial para informar, orientar e assegurar o acesso às garantias fundamentais de mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com essas condições. Pacientes e familiares frequentemente enfrentam jornadas complexas, marcadas por diagnósticos tardios e tratamentos prolongados, onde o desconhecimento de seus direitos legais se torna uma barreira adicional.

Abrangência e Público-Alvo da Cartilha

O guia detalha os direitos assegurados pelo ordenamento jurídico brasileiro em áreas fundamentais para a subsistência e inclusão social. Destina-se a um público amplo, incluindo pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, buscando desmistificar o acesso a recursos e serviços essenciais.

Direitos Fundamentais Abordados

Saúde

Na área da saúde, a cartilha orienta sobre o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito a tratamento fora do domicílio (TFD), visando garantir um cuidado integral e especializado.

Educação

Para a educação, o documento aborda a consolidação do modelo inclusivo, a obrigatoriedade de recursos de acessibilidade e adaptações curriculares, a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado (PEI), promovendo a igualdade de oportunidades.

Previdência Social

No âmbito previdenciário, a cartilha esclarece os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de detalhar os benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária, oferecendo suporte financeiro.

Legislação e Canais de Denúncia

Além de garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses, muitas vezes pouco conhecidas pela população. A cartilha também detalha canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

Importância da Informação e Visibilidade

Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, enfatiza que o diagnóstico de uma condição rara frequentemente acarreta isolamento e muitas incertezas. Ela destaca que um dos maiores obstáculos é o desconhecimento, e que o guia representa um apelo à sociedade e às instituições para reconhecerem os pacientes raros com plenos direitos, superando a invisibilidade.

Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), reforça a importância da cartilha para pacientes, familiares, instituições e o governo. Ele observa que a maior dificuldade das famílias é a falta de informação e diagnóstico, e que a iniciativa da OAB se soma a outras ações de associações para disseminar conhecimento sobre doenças que impactam uma parcela significativa da população.

Exemplo: Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Caracteriza-se por fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções vitais como locomoção, deglutição e respiração.

Fonte: https://agenciabrasil.ebc.com.br